“Een uur? Dat is de moeite!”, zei journalist Frénk van der Linden toen ik hem vertelde over mijn aanstaande interview met Adelheid Roosen. En hij had gelijk. Immers, tijdens veel congressen is er zelden de quality time om mensen uitgebreider te leren kennen.
Dé Dag van de Dementie. Zo heette het congres wat ik afgelopen maand als dagvoorzitter modereerde. Ruim 400 zorgprofessionals kwamen in de Reehorst in Ede bijeen. Om zich bij te laten praten over de actualiteit en om zich te laten inspireren. Bijvoorbeeld door theater- en filmmaakster Adelheid Roosen. Zij zorgde 12 jaar lang voor haar moeder die leed aan Alzheimer. Een paar jaar geleden overleed zij. Adelheid maakte een spraakmakende documentaire over haar. Ook bracht ze vorig jaar, samen met Hugo Borst, de zorg voor mensen met dementie in beeld in “In de Leeuwenhoek”, een docu over de gelijknamige zorginstelling in Rotterdam.
Nieuwsgierigheid: “het grootste kapitaal”
Daags voor het congres rondde ik een interviewcursus af bij Frénk. Ik kon dus mooi het geleerde in de praktijk brengen. Hij refereerde tijdens de cursus regelmatig aan de woorden van Louis Tas, de psychiater die jarenlang Ischa Meijer begeleidde. “Nieuwsgierigheid is het grootste kapitaal dat mensen hebben”. Toen ik mij voorbereidde op het gesprek met Adelheid, resoneerde deze zin. Ik las namelijk een NRC interview met Adelheid waarin ze zei:
“Mijn moeder is een Alice in Wonderland, ik wil haar wereld snappen, ik ben er nieuwsgierig naar”
Tijdens het gesprek met mij vertelde Adelheid in alle eerlijkheid dat haar moeder nooit echt een lieve moeder was. Des te verrassender was de kant van haar moeder die Adelheid juist leerde kennen toen de Alzheimer inzette. Op de vraag of ze ervoer dat ze haar moeder kwijtraakte tijdens de dementie, gaf ze het tegenovergestelde aan: “Ik vond haar weer terug”. Ze kon eindelijk weer het kind zijn bij haar. En met haar. In alle nieuwsgierigheid leerde ze een heel andere vrouw kennen.
Mam Eet Bloemen
Tijdens het gesprek met Adelheid kijken we samen naar de korte video “Mam Eet Bloemen”, waarin je Adelheid bloemen gevoerd ziet krijgen van haar moeder. En deze zelf ook opeet. Met woorden die voor buitenstaanders onbegrijpbaar zijn, maar waaruit je weldegelijk opmaakt dat ze het als plezierig ervaart. Adelheid pakt niet de rol van “verzorgende ouder”, maar juist als “vrij kind”. En juist die keuze in houding en perspectief maakt het grote verschil. Geen verdrietige benadering, maar juist een speelse en vrolijker benadering. En wat blijft er juist dan veel over in dit contact.
Een vreemde mix van gevoelens overvalt me als interviewer: het voelt intiem en tegelijk rijk om samen deze film te kijken, waarin moeder en dochter zo kwetsbaar zijn.
En hoewel “mam” simpelweg kwetsbaar is vanwege haar ziekte, weet Adelheid naar dit level toe te schakelen. Ze heeft de gave compleet zichzelf te zijn en ik zie wat dat ook doet in het contact met de ander. Bijvoorbeeld met het publiek. Het gesprek is nog maar amper op gang, of mensen uit het publiek komen ook zelf met hun persoonlijke verhalen. En ook, de frustraties van de werkvloer. Adelheid haar openheid slaat ook op mij over: ik deed spontaan mijn das af en een applaus van het publiek volgde. De flow kwam nog meer in het gesprek.
In de documentaire “Mam” zie je Adelheid haar moeder met de mensen die het dichtst bij haar staan. Een intiem portret waar veel humor en liefde uitspreekt. Met de documentaire probeert Adelheid iets van de indringende ziekte begrijpbaar te maken. Of beter, probeert ze jouw perspectief op de ziekte uit te dagen. Je kunt de docu hier bekijken.
Iets minder protocol?
Want wat als je in de professionele zorg voor mensen met dementie de protocollen iets meer durft los te laten? Van verpleger tot directeur van een zorginstelling. Adelheid vertelde over uitjes en activiteiten die ze met haar moeder en andere mensen met dementie ondernam en hoe enorm mensen opfleurden. En hoe ze schrok wanneer ze deze mensen daags erna weer zag wegzakken in hun stoel bij het raam. Haar ervaring wordt gedeeld met de zaal. Ook blijkt hoezeer wijkverpleegkundigen het hierin “makkelijker” vinden om mensen nog thuis te kunnen verzorgen, versus de verpleegkundigen die strikter de lijnen moeten volgen in een zorginstelling. Adelheid kan zichzelf zichtbaar opwinden wanneer het publiek tal van regels en protocollen de revue laat passeren.
Wat als je zelf Alzheimer krijgt Adelheid?
„Ik denk nog elke dag: ik ben toch zó benieuwd naar wie ik later als ik groot ben zal worden”, sprak Adelheid in het NRC interview. Ik haalde deze woorden aan tijdens ons gesprek, in de context van de Alzheimer diagnose van haar moeder. Want na deze diagnose liep Adelheid met haar moeder de spreekkamer van de arts uit, om een minuut later weer alleen binnen te lopen om te informeren of zij op een dag niet ook dement zal worden?
Richting het einde van ons gesprek, vroeg ik Adelheid daarom toch ook de best spannende vraag: “Wie zal jij zijn Adelheid wanneer je ooit, God verhoede, zelf Alzheimer zult krijgen?”. Het werd stil. Bij Adelheid. En in de zaal. Vanuit een korte, stille reflectie bloeide ze op, schoof haar stoel aan de kant en ging levendig omschrijven hoe haar verblijf eruit zou moeten zien. Juist vanuit de ervaring die ze nu met haar moeder heeft gehad, wist ze dat zo goed te doen:
“Ik wil potten verf in mijn kamer! Waarmee ik lekker op de muren kan kliederen!”.
En, terwijl ze op de grond ging liggen, vervolgde ze “Ik wil een hele schone vloer vanwaar, wanneer ik zin heb, iedere dag zou kunnen eten!”. De zaal barstte in lachen uit. Niet omdat ze misschien ‘zo gek’ deed, maar omdat ze zo voelbaar maakte waar het in de essentie nu om gaat bij mensen met dementie. Faciliteer hen op een ander niveau. En als dat op een kinderlijk niveau is, dan laat dat zo zijn. Juist dan wordt zorg en contact weer wat menselijker.
Jouw perspectief op dementie
Adelheid haar benadering richting haar moeder is wellicht een bijzondere. Immers, wat als jouw cliënt of geliefde met dementie niet zo liefdevol is, maar juist boos en nukkig? En toch. Iedereen in de zaal voelde de boodschap wel aan. “Is het mogelijk een ander perspectief in te nemen als het gaat om de zorg voor jouw cliënt of zelfs, jouw geliefde met dementie?”. Adelheid gaf een prachtige voorzet… En, wat een feest voor mij om zo uitgebreid met haar hierover te kunnen spreken. We eindigden met een dikke hug op het podium. En in de wandelgangen? Daar bleven nog vele mensen napraten…
